La Cámara de Diputados aprobó y votó en abril por unanimidad la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras (ER). Es algo que las organizaciones de pacientes llevan más de dos décadas pidiendo. Hoy el dictamen está en el Senado.
Sobre el papel, México daría el paso que el Consejo de Salubridad General intentó en 2017 cuando armó una comisión, o cuando en 2021 abrió un censo de ER en línea —pero lamentablemente fue apagado por orden del entonces secretario Jorge Alcocer. En los hechos, el registro de ER puede nacer en el Diario Oficial pero al mismo tiempo seguir muerto. El reto es presupuestal. El dictamen legislativo dice, con claridad y poca vergüenza política, que se implementará con los recursos ya asignados, es decir sin sostén específico.