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Pacientes crean registro de enfermedades raras en México; reportan 737 padecimientos
A falta de un registro nacional, AcceSalud, creado por pacientes, reúne datos de más de miles de personas y reporta 737 enfermedades raras en México
Sociedad ·
Enfermedades raras: un padrón que el Congreso ya votó y nadie quiere pagar
La Cámara de Diputados aprobó y votó en abril por unanimidad la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras (ER). Es algo que las organizaciones de pacientes llevan más de dos décadas pidiendo. Hoy el dictamen está en el Senado. Extracto de El Economista
Qué pasó, según El Economista
La Cámara de Diputados aprobó y votó en abril por unanimidad la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras (ER). Es algo que las organizaciones de pacientes llevan más de dos décadas pidiendo. Hoy el dictamen está en el Senado.
Sobre el papel, México daría el paso que el Consejo de Salubridad General intentó en 2017 cuando armó una comisión, o cuando en 2021 abrió un censo de ER en línea —pero lamentablemente fue apagado por orden del entonces secretario Jorge Alcocer. En los hechos, el registro de ER puede nacer en el Diario Oficial pero al mismo tiempo seguir muerto. El reto es presupuestal. El dictamen legislativo dice, con claridad y poca vergüenza política, que se implementará con los recursos ya asignados, es decir sin sostén específico.
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La Cámara de Diputados aprobó y votó en abril por unanimidad la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras (ER). Es algo que las organizaciones de pacientes llevan más de dos décadas pidiendo. Hoy el dictamen está en el Senado.
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A falta de un registro nacional, AcceSalud, creado por pacientes, reúne datos de más de miles de personas y reporta 737 enfermedades raras en México
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